HISTORIA DE LA ASOCIACION VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA (AVH)
Esta organización fue fundada en el año 1971 por un grupo médicos en conjunto con pacientes con hemofilia quienes vislumbraron que si se organizaban mejorarían la calidad de vida de estos pacientes.
La fundadora y primer motor de este arduo trabajo fue la Dra. Norma Blumenfeld de Bosch, siendo su primer objetivo la educación a todo nivel de las personas con hemofilia, lo cual redundaría en mejorar la ayuda y soporte de la atención de estos pacientes.
En el año 1972 esta organización pasó a ser parte de una agrupación mundial que tenia el mismo objetivo, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
En el año 1974 como un gran avance, un joven medico cirujano ortopeda, se atrevió a operar al primer paciente con hemofilia en una operación relacionada a su condición, este medico fue el Dr. Federico Fernández Palazzi quien a partir de ese momento pasó a formar parte del equipo de médicos tratantes de hemofilia del país.En su comienzo se trataban los hemofílicos con crioprecipitados y plasmas (tomados de donaciones de sangre), pero los tratamientos fueron mejorando a nivel mundial. En los años 80 se produjo un cambio definitivo y fue creado un factor de coagulación derivado del plasma humano llamado liofilizado o factor antihemofílico, llegando en poco tiempo a Venezuela, donde se compraba poca cantidad ya que era con los fondos obtenidos por la AVH. A través de un gran esfuerzo de cabildeo, la AVH logró que el IVSS comprara este factor antihemofílico aunque en poca cantidad y sólo para atender emergencias.
En el año 1990, un grupo de padres y personas con hemofilia, comenzaron a trabajar de manera permanente junto al equipo médico que trataba hemofilia, exigiendo ante las autoridades de salud del país que todos los pacientes tuvieran los factores antihemofílicos.
En el año 1998, la FMH viendo los esfuerzos de la AVH en mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de las personas con hemofilia, implementó un Proyecto llamado Operación Progreso, el cual daba apoyo para que se realizara un censo computarizado de los pacientes, se fortaleciera la organización y se mejorara la capacitación de los profesionales tratantes de hemofilia. A partir de ese primer proyecto comenzaron los desarrollos de otros tales como: Oriente, Los Llanos, Consolidación I, Consolidación II, Consolidación III y Orinoco que contribuyeron al fortalecimiento de la AVH para lograr contar actualmente a nivel nacional con 23 centros de atención de hemofilia y 12 filiales de la AVH.
Con la unión de la parte médica y la social bajo un mismo criterio, luchas de calle, protestas y reuniones con las autoridades de salud, se logró el tratamiento para todas las personas con hemofilia, demostrando que si todos tienen su tratamiento en cantidades adecuadas y a tiempo todos pueden llevar su vida normalmente.
ACTIVIDADES DE LA ASOCIACION VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA.
Campamentos de Hemofilia en Venezuela
Campamento de Niños.Desde el año 1.997, la Asociación Venezolana para la Hemofilia organiza campamentos de verano para niños que padezcan de esta condición, en edades entre 7 a 14 años.
En sus orígenes el campamento invitaba a niños de ambos sexos, pero con el tiempo solo ha ido aceptando varones entre las edades mencionadas.
Esta dirigido a niños pacientes con hemofilia, FvW y otros desórdenes de la coagulación.
También se acepta a los hermanos de estos pacientes y en ocasiones familiares y amigos muy cercanos
Aunque su objetivo principal es educativo y busca instruir al paciente ante sus complicaciones y las oportunidades que este tendrá en la vida, desde sus inicios todas sus actividades son realizadas en un ambiente agradable y de total esparcimiento como Montana o playa.
Un grupo de facilitadores ( profesionales en otras disciplinas) y guías o monitores ( pacientes campistas con experiencias previas) se encargan durante los 5 días del campamento de guiar, enseñar y entretener a los campistas fundamentando todas las actividades como natación, snorkel, moto de agua, banana, tobogán de agua, búsqueda de tesoros, supervivencia, teatro, baile, paseo en barco, paseo en lanchas, juegos lúdicos y educativos, resaltando en cada una de ellas los valores de compañerismo, amistad, solidaridad, persistencia, constancia, disciplina, orden y trabajo en equipo. Estas serán herramientas claves para el desempeño de una vida frente a la condición que implica el tener hemofilia.Uno de los principales objetivos es que los nuevos pacientes aprendan a auto infundirse su medicamento así como el saber los conceptos básicos de hemofilia y como se atiende.
El grupo de campistas junto con facilitadores y guías que asiste cada primera semana del mes de septiembre, es de aproximadamente 54 personas, provenientes de toda Venezuela y en ocasiones visitantes de otros países como lo han sido de : El Salvador, Costa Rica, Panamá, Brasil, República Dominicana y Ecuador hasta la fecha.
Gracias al apoyo que obtiene la AVH y al cobro de una membresía simbólica a los campistas( becas disponibles) estos, comparten habitaciones confortables con lencería completa, toda la alimentación, transporte confortable de lujo, pólizas de seguro privado y el apoyo logístico que garantiza eficiencia en el tiempo y seguridad.
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| DESAFIO ORINOCO 2010. |
Campamento de Adultos.
A partir del año 2003, la AVH consciente del inconveniente que se presentaba cuando el niño campista regresaba del campamento y encontraba en su casa a sus padres y familiares quienes no aceptaban y comprendían completamente todo lo que este había aprendido, diseñó este tipo de actividades dirigido a los padres de estos niños junto a otros adultos que tengan esta condición. Buscando la alternatividad y replicar la información que se imparte, cada año se invita al padre o a la madre, abuelo o abuela y hasta otros familiares y amigos cercanos para llegar a un grupo no mayor de 30 campistas.
El mismo equipo experto de la AVH que trabaja en los dos sectores previamente mencionados, se encarga durante un fin de semana del último trimestre del año de desarrollar actividades cónsonas con las edades y aunque igualmente el aspecto educativo es objetivo principal, siempre se tiene presente que esta es una oportunidad para que las portadoras y sus parejas puedan disfrutar al máximo.
Paseo a caballos, bicicleta, tiro al blanco, arco y flecha, ordeño de vacas, piscina, salto en omega al lago, parrillada y juegos de equipos además de actividades artísticas manuales y teatro sin tener los campistas que pagar algo por ello, son algunas de las herramientas que la AVH usa para alcanzar su fin.Cesar A, Garrido.
Tesorero Asociación Venezolana para la Hemofilia.
JUNTA DIRECTIVA DE LA
ASOCIACIÓN VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA.
Ana Carolina Sotillo.
PRESIDENTE.
Antonia Luque.
COORDINADORA GENERAL.
César Garrido Donado.
TESORERO.
Migdalia Rondón de Escalante.
SECRETARIA GENERAL.
Roddy Rojas.
COORDINADOR JUVENIL.
Daniel Escalante.
COORDINADOR DE CULTURA.
Emilia García.
COORDINADOR DE DEPORTES.
Migdalia Rondón de Escalante.
COORDINADORA DE COMUNICACIONES. (Encargada)
CENTRO NACIONAL DE HEMOFILIA.
HEMATOLOGAS.
Dra. Arlette Ruiz de Sáez. (Jefe del CNH)
Dra. Apsara Boadas de Sánchez.
Dra. Mercedes Mijares.
Traumatólogos.
Dr. Manuel Cedeño.
Dr. Toribio Gómez.
Fisiatra.
Dra. María Matilde Rosas.
Odontóloga.
Dra. Valentina Mujica.
Fisioterapeuta.
Lic. Naiari Fernández
Bioanalistas.
Lic. Marion Echenagucia.
Lic. Luzalba Sanoja,
Tibisay Jiménez
Lic. María Esperanza Hernández
. Enfermeras.
Lic. Griselda Maita
Lic. Noraima Méndez
Secretaria.
María Elena Burgos.
Fundadora y asesora
Dra. Norma B de Bosch
Más info en:
www.avhemofilia.com
